ハルルコ…成人スティム病の私と自閉症スペクトラムの娘

成人スティム病の私と発達障害の娘の日々

難病

成人スティム病 最近の体調

あけましておめでとうございます ハルルコです。 このところ、体調がわりと良く、時間を見つけて、30分ほどの散歩をしていたのですが、元旦から左足の足の甲が痛み、歩くたびにズキンズキンと痛みが走るのですぶつけた覚えもなく、なぜだか左足の甲だけちょ…

成人スティム病 最近の体調 2023年11月〜

だいぶ…ご無沙汰してしまったハルルコです! ▪️これまでの体調▪️ だるさが続き、気持ちも落ち込み気味で なかなかブログを書く気持ちになれず、気づけば長かった夏が終わり、秋というか冬⛄️になっていました。 暑い時期は苦手なので、余計に体調も崩してしま…

成人スティム病 最近の体調…💦

こんにちは まだ4月だというのに、暑い日があったりして、少し体調を崩しがちなハルルコです 寒暖差のせいか、身体がだるかったり、膝や足首が痛かったり…前のように、朝早く起きれなくなってしまいましたそのため、お散歩もあまり行けておらず…なんだか…少…

成人スティム病 1ヶ月に一度の受診 3/23

今日は成人スティム病の1ヶ月に一度の受診でした。 先月、炎症の数値が高かったのですが、今月はどうなってるかことやら…。以前より少し疲れやすいとは感じる事、時々膝や足首が痛い事以外は自覚症状はありません。 婦人科の方も痛みはなく、生理は来ていな…

成人スティム病 婦人科 不正出血のその後

今日は婦人科の不正出血があってから、ホルモンの薬で生理を起こさせ、無事に生理が来て、1週間ほど重い生理が続き…その後は不正出血もなく、痛みもない状態で婦人科の再受診の日です! 不正出血の原因はやはり成人スティム病のステロイド剤によるものとのこ…

成人スティム病 息切れは続く💦

だいぶ春めいてきましたが、いかがお過ごしでしょうか? 私は体調は良いとはいえませんが、寝込んだりはせずに、ゆっくり無理せずにすごしております。 散歩は30分程度で息切れがしてしまって、貧血の薬を飲んでいるもののあまり良くなっている感じはしませ…

成人スティム病 炎症の数値が少し高い!

今日は…1か月に一度の成人スティム病の受診日でした! いつも通り、採血と採尿をとり、受診を待ちます!(予約してるものの…だいたい1時間から2時間以上待つことになります) 自分の番になり、採血の結果、炎症の数値(CRP)の数値が高くなっていました。(…

成人スティム病 最近足が攣ります&登り坂のしんどさ

体調が良い日が続いているのですが、このところ、2日に一度、下手したら1日に何度も足が攣ることがあるんです… 水分が足りないから? ビタミンが足りてないから? なのでしょうか?泣 糖尿病の人は足が攣りやすいとは聞いたこともあるのですが、頻繁で何か体…

成人スティム病 調子の良い日々とダイエット

最近は膝の痛みや足首の痛みも少なく、調子がいい日々が続いています。 ステロイド剤も少しずつですが、減っていってます! 晴れた日も多いせいか、体調の良い時は30〜40分くらい散歩をしています!散歩をしているせいか、鬱病の落ち込みなどもあまりなく、…

成人スティム病 ステロイド剤の影響?!

こんにちは。成人スティム病、糖尿病、鬱病を患っているハルルコです。 以前に書いたのですが、子宮からの不正出血が続いています。ステロイド剤のために、子宮の壁が厚くなってる可能性があり、厚くなりすぎたことによって耐えれなくなり、出血するそうです…

個別体験は取りやめました…そして、、不正出血💦

ご無沙汰しております、成人スチム病、糖尿病、鬱病を患っているハルルコです 体調があまり良くなく、月日ばかりが過ぎてしまいました。個別体験も行く予定だったのですが、体調が良くなく、気持ちも落ち込んでしまって…行けなくなってしまいました。 そして…

成人スティム病…発症と初めての入院

成人スティム病(成人スチム病)と言われる国指定の難病になるまで、存在すら知りませんでした。今は無事に退院して、無理せず日常を過ごしています。この病気の症状など個人差があるようですが、私の場合の初期症状と経過について明記しようと思います。 ●…

自己紹介

今年の1月から成人スティム病、成人スチム病に突如なってしまった…もともと精神障害、糖尿病もちのハルルコ 娘も自閉症スペクトラムという発達障害がある。成人スチム病の人などとつながりたい、成人スティム病の事を知ってもらいたい、発達障害のあるお子さ…