ハルルコ…成人スティム病の私と自閉症スペクトラムの娘

成人スティム病の私と発達障害の娘の日々

高校のオープンキャンパスに参加 

昨日、某通信制高校のオープンキャンパス(全国に高校がある)に参加しました。(2026.05.16 土曜日)

その高校はなりたい大人になるための学校と謳っている。珍しい高校。

マイコーチという制度があり、担任の先生より近い存在のマイコーチと月一の面談があり、みらいノート(自分の好きなものなどを書くノート)を使ったりするそう。マイコーチは1ヶ月くらいかけて、ふれあい、自分で選択できる。

あと、特徴的なのは週五、3時間ずつ教科の授業がオンラインで全国一斉に行われているそうで、その後、毎日「みらいの架け橋レッスン」という、いろんな経験ができる授業がある。

例えば、クッキングなどを近くの専門学校に行き、キッチンを使って、料理を作るそう。他には声優、eスポーツ、ダンス、バスケ、イラスト、ギター、英会話、ヘアメイク、トリマー、整備士など。

午後は大きく三つのコースがあり、①専門分野を学ぶコース②進学コース③個別指導コースがある。

①のコースでは子ども・福祉コース、住環境デザインコース、マンガイラストコース、プログラミングコースがある。(週1〜週3)

②のコースは大学受験対策、個別計画策定などを行い、塾や予備校に通う必要がないそう。(週5)

③のコースは午後から登校したい子や少人数が良い子や学習面が不安な子が参加しているそう。(週5)

 

●感想●

同年代が苦手な娘にとっては担任の先生より近い距離に感じるマイコーチという制度は良いかもしれないと思った。マイコーチは自分で選べるのも魅力的だなぁと感じた。(第1希望から第3希望のうちで決まるそうで、必ずしも第1希望になれるわけではないそうだが)

ただネックなのはスクーリングが屋久島だということ。毎年4泊5日で参加するそう。今まで泊まりの行事に参加したことない娘が行けるかというのが不安要素。ただ全国から少人数ごとに参加するらしく、全国の友達と逢える機会があること。また、梅雨の時期は苦手など、またお友達ができたら、できる限りその友達と参加できたりする等の配慮はあるらしい。

中2の娘(不登校)と高校説明会③へ

2025.9.27 3校目となる通信制の高校の説明会③に参加してきました。(当時 娘 中学2年生も一緒に参加)3校目の高校は全日制、定時制、通信制と分かれているそう。

単位のことや1クラス人数が20〜25人と少なく、生徒と先生の距離が近いこと、年2回保護者会もあること、学習指導としては誰も見捨てない教育をモットーにしているそうです。ただ、全日制は校則が厳しく、頭髪規則も厳しく、カバンチェックもあるそう…。

 

3校(私立)回ってみて、特徴や長所短所、それぞれあるなと感じました。

娘には今までなかなか作れなかった友達を作りに行く気持ちで登校できたらいいねと話しているので、それも加味して検討したいと思います。

 

 

 

中2の娘(不登校)と高校説明会②へ

通信制の高校の説明会①に参加した次の日も通信制の高校の説明会②に参加した(2025.8.23)

 

その説明会ではどうやって卒業までに単位を取っていくか、を重視した説明会だった!

学校によって、説明する内容も大きく違う事を知った。

卒業までの流れとしては、3年以上在籍し、単位を74単位、特別活動30単位をとればよいということだった。説明を受けている限りは修学旅行に参加したりすれば、特別活動も無理なく3年間で単位取得できるようだし、遅れてもいいからレポートを出せば単位がもらえるようだったので、卒業までのハードルは低いように感じた。

 

この高校の特長としてはスクーリングを違う専門学校で行うこと、メンタルサポートとして、週3日カウンセラーが常駐していること、毎日14時半には授業が終わるので、バイトをしたり、将来のことを考えたり、放課後に専門学校の先生が来てくれて、声優などの勉強ができるコースがあるということだった。

 

個人面談にて、質問したところ、①の学校と同じように中学での成績、内申書は全く加味しないようだった。ただ、3年の担任を受け持っている先生曰く、ホームルームには3人しかいないことが多いなどのことを教えてくれ、学校に来る子が少ないのかな…とも思えた。

 

投稿が遅れましたが、寄稿したのは当時(2025.9月初旬)

 

中2の娘(不登校)と高校説明会①へ

2025年8月にとある通信制の高校の説明会に参加しました。

 

まず驚いたのは…はっきりと中学での成績や内申点などは関係ないと言ってくれたこと。この高校で何がしたいか、などを考えてくれたらいいとのこと。

不登校の娘にとっては中学で頑張ったことなども答えづらく、悩ましいので、こうやってはっきりと答えてくださり、希望が持てました。

 

また、集団行動が苦手な娘にとって、最初からみんなのいる教室に入るのはハードルが高そうなのですが、そんな生徒さんに向けて、とりあえず入って過ごすことのできる教室があることも心強いなと思いました。

 

校長先生も親しみやすく、生徒さんからも面白い先生とお伺いし、生徒さんと先生の関係の良いい学校なのかな…と感じました。

 

東京にも高校があるようで、中学の先生からも人気があると聞いていたので、人気の理由がわかった気がしました。

 

 

成人スティム病 最近の体調

だいぶご無沙汰しております。ハルルコです。

一年近く、更新していませんでしたね💦

 

最近は体調もよく、ステロイド剤は2ミリまで減りました。糖尿病の数値も一時期はまただいぶ上がってしまったのですが、運動や食生活を気にして、標準の5.5まで下がりました。(これは正常な人の値と同じくらいです)

 

とはいえ、時々足が痛んだり、あんまり眠れません。何時に寝てもだいたい朝3時に目が覚めてしまう生活。(夜中3時と言った方がいいかもしれません💦)静かな時間に手帳を開いて、モーニングノートなどを書いている日々です。

今は躁鬱の躁状態なのか、わりとやる気がみなぎっています!!家族から見ても頑張りすぎて見えるようなので、セーブしなきゃっと思いながら過ごしています。

 

私は躁鬱の波が激しいようで、体調が悪くなるとほぼ寝たきり状態になってしまったり、今のように病気になる以前のような感じで過ごせたりとお薬飲んでいるものの波をうまく乗りこなせずにいます。それに、この暑さは身体に応えますね💦うちの中では元気💪ですが、外に出ると溶けてしまいそうになります🫠

 

お盆も過ぎて、残暑と言いたいところですが、今年は11月ごろまで温かいと聞いたりして、まだ夏は終わりそうにないです…。

 

みなさま、夏を元気でやり過ごせますように⭐️

 

 

 

成人スティム病 最近の体調

少しずつ秋らしい🍂日が多くなって来ました、ハルルコです。

 

今日、病院に行って来ました。

成人スティム病は時々足首や膝が痛みますが、血液検査ではフェリチンの値も悪くありません。

今回はステロイド剤は減りませんでしたが、順調に寛解に向かっている気がします。

 

 

先月に引き続き、ダイエットに励んでおります。

マンジャロという皮下脂肪注射のせいか、あまり食欲がなく、少しずつですが、体重が落ちて来ています。

 

今月のHbA1cは7.3でした。数値が6まで下がると合併症のリスクも減るそうなので、また気を引き締めてリングフィットなどがんばります!!

 

 

 

成人スティム病 最近の体調

だいぶご無沙汰してしまっております。

ハルルコです。

成人スティム病は安定しているのですが、

7月末に耳の帯状疱疹になり、右半分の顔が顔面麻痺になってしまい、頭痛もあり、瞬きも出来づらく、にこりとも笑えなくなってしまいました。

 

初めてのことで、救急車を呼ばずに、夜間救急に駆け込んだところ、こういう時は救急車を呼んでくださいとのご指摘。救急車を呼んでいいかの問い合わせ先にずっと電話をしていましたが、全くつながらず…判断できませんでした😭

意識はしっかりしてるし、救急車を呼ぶのは申し訳ない気がしてしまいましたが、顔面麻痺などはできるだけ早く処置した方が治りやすいそうです。(顔面麻痺が起きた際にはお気をつけください)

 

おかげさまで、1ヶ月ほどで元に戻りましたが、戻らない事もあると言われて、不安で仕方ありませんでした💦

 

そんな日々を過ごしていたら、ストレスからか、血糖値も高くなってしまって、 HbA1cが9.0になり、入院を勧められる始末…。

夏休み中の娘ちゃんもいるし、なんとか自宅で頑張ると宣言し、Switchのリングフィットを頑張り、8月は7.9、9月は7.6まで下がることができました✨

これからは体重を減らすために、運動と食事を気をつけつつ、頑張りたいと思います💪

 

成人スティム病の方は問題なく、ステロイド剤が4ミリまで減りました💖

 

急に秋めいて🍂きましたので、

皆様お身体ご自愛くださいませ。