成人スティム病（成人スチム病）と言われる国指定の難病になるまで、存在すら知りませんでした。今は無事に退院して、無理せず日常を過ごしています。この病気の症状など個人差があるようですが、私の場合の初期症状と経過について明記しようと思います。
●症状と経過●
2021年年末 首や体に発疹が出る
2022年1月1日 発熱（38度） 発熱外来を受診（コロナ、インフルエンザ…陰性）
解熱剤、抗生剤をもらって帰宅
発疹には痒みがあり、全く引かなかったため
2022年1月６日皮膚科を受診 ステロイド剤入りの塗り薬をもらう
2022年1月13日解熱剤によって、一時的に熱は下がるものの、また熱が38度近く、熱が出て、かかりつけ医（内科）を受診
（コロナ、インフルエンザ、溶連菌…陰性）
ただ白血球の数が高いため、大きな病院に紹介状を書いてもらい、受診。
2022年1月13日大きな病院（皮膚科、内科の紹介状を持ち）、受診。まずは皮膚科から発疹の様子は帯状疱疹に似た湿疹だが、首やお腹や太ももまで出ていて、おかしいということ。発疹には痒みもあったため、ステロイド剤入りの塗り薬、違うタイプの抗生剤をもらい、帰宅。
2022年1月16日毎日熱が出るわけではないが、何日かおきに、38度近く出てしまい、身体もだるく、節々も痛む。最終的にはトイレに立ち上がることもできなくなり、救急車にて、紹介してもらった大きな病院へ搬送。
2022年1月16日-26日点滴と解熱剤で10日間入院。熱は毎日夕方になると38度まで上がり、起き上がれず、食事もできず、酸素吸入もしながら、うつらうつらとした日々を過ごす。皮膚科医から内科医に主治医が移され、成人スティム病ではないかと疑われ、専門医のいる病院に転院。
2022年1月26日膠原病などに詳しい病院に転院。血液検査の結果…成人スティム病と血球貧食症候群との診断あり。点滴を開始し、ベッドの上で1週間ほど過ごす。
体調も落ち着いてきたため、車椅子でトイレに行けるようになる。点滴から錠剤へとかわり、プレドニン（ステロイド剤）40ミリグラムを飲む。
2022年2月1日、車椅子でお風呂に入る。リハビリ開始。
2022年2月2日、歩行器を使って、
関節の痛みが膝と足首に時々あるものの、自分でトイレに行く。
週ニ回ほど、採血し、検査結果を確認しつつ、ステロイド剤を少しずつ減らしていくために、様子を見る。
2022年2月8日 3月中旬ごろ退院できるのはないかと言われる。早く帰りたいがために、病院内をお散歩（1日10〜30分）
採血を取りつつ、プレドニン20gまで減少
2022年3月4日アクテムラを自己注射
2022年3月11日退院
