ハルルコ…成人スティム病の私と自閉症スペクトラムの娘

成人スティム病の私と発達障害の娘の日々

LITALICOライフ かんしゃくへの対応 の勉強会感想

LITALICOライフ主催のかんしゃくへの対応という勉強会(zoom)に参加しました。

参加者は幼稚園児から中学校の子供を持つ親御さんや教育従事者の方が主に参加しているようでした。

講師の方は2人のお子さんがいる男性講師の方でした。

流れは下の通りです!

 

1.自己紹介/会社説明

2.お子様の困りごとの背景を整理する

3.かんしゃくが起きる理由と対応のコツ

4.予防的に取り組みたいこと

5.お子様にあった多様な学び、進路

6.今後の流れ

 

1時間半の勉強会でした。いつものようにスライドを出してくれながらの説明でした。

 

◾️感想◾️

まずは、かんしゃくは起きてしまったら、対処法として、落ち着くのを待つしかないということをはっきりおっしゃってました。それは児童相談所の方も話していた事を、自分のお子さんのかんしゃくの話など交えてお話しされていました。

プロの方でもそうなんだと改めて認識しました。

勉強会で改めて感じたのは、かんしゃくを起こすと…かんしゃくに意識が向いてしまいがちですが、そのかんしゃくという氷山の一角の下に隠れている問題や苦手な気持ちなどを理解することの大切さを感じました。

最近はかんしゃくもほとんどなく過ごしていたのですが、やらなきゃいけないことが嫌でかんしゃくを起こした娘に…小6になったのに、まだかんしゃくを起こすのだと少しショックで…この勉強会に参加したのです。まさに、かんしゃくに捉われていました。

かんしゃくが頻繁にあった頃はどうしたらかんしゃくを起こさずに済むかを彼女の立場になって考えたりしていたのに…。

自閉症スペクトラムの娘はいくつになっても困難な事やイヤな事にぶち当たった時にかんしゃくを起こしてしまうかもしれないけれど、その根元にある気持ちを理解するように、一緒に考えていきたいと改めて思いました。

また…どんな時も…彼女にとっての適材適所を見つけたいと強く思いました!

昔は苦手な事も立ち向かっていく事が大切だという認識が強かったと思うのですが、苦手な事に立ち向かって疲弊してしまい、自尊心を失うようなら、そこから抜け出して、自分にあった場所を見つけることができれば…それが何よりだと思うのです。

そんな事を考えた勉強会でした!

通級開始 小学6年の娘の内容と感想

昨年度の3月に通級の面談を受けました。

しかし、年度が変わり、担当者も変更になったため、再度、面談を受けました。

その後、通級の学校の見学、通級を受けられるかの会議を経て、10月下旬から通級に通えることになりました。(今年度4月から動いて、10月下旬からの通級開始です💦時間がかかりますよね💦)

 

うちの地域では区によって、通う小学校が決まっており、送り迎えは親が付き添う事が条件になっていて、うちは週一車で通っています🚗

月に一度は会議や先生の出張などでお休みになる事が多く、月3回通う形です!

 

▪️内容▪️

先生と娘(小6)の一対一での時間

1回目…

学習の流れを知る

自己紹介

いいとこ探し

2回目…

1週間のふりかえり

漢字(読み書きの勉強)

気持ちについて

 

こんな感じの内容でした!

個々によって違うようですが、娘が漢字に苦手意識があるようで、漢字の勉強をしたようです。

 

▪️感想▪️

娘の感想としては、とてもフレンドリーな雰囲気でいい感じだそうです。

親の感想としては、プリントで見る感じですが、少しソーシャルスキルの関する事もやってくれるようで、嬉しく思います。

あまりその日にあったことや感想などを自分から話してくれず、聞いてもあまり話したがらない娘です💦…が、改めて感想や自分のことを話す機会を作ることの大切さを感じています。

聞いても…黙ってしまう娘なので、無理に聞いても…と思う気持ちが強くあったのですが、もっと彼女の事を聞いたり、話したりする機会をもつように心掛けるようになりました👂

そうしないと、自分から話せるようになる練習にならないと改めて感じました。

 

 

成人スティム病 最近の体調 2023年11月〜

だいぶ…ご無沙汰してしまった😣ハルルコです!

 

▪️これまでの体調▪️

だるさが続き、気持ちも落ち込み気味で😔

なかなかブログを書く気持ちになれず、気づけば長かった夏が終わり、秋🍂というか冬⛄️になっていました。

暑い時期は苦手なので、余計に体調も崩してしまったのかもしれません💦

また、9月には40度近くの熱が出て😷、流行っているインフル、コロナ、溶連菌かと思いきや、どれも陰性で…。成人スティム病のせいかと焦りましたが、2日ほどで熱が下がったので、ホッとしました。やはり、免疫を抑制しているので、風邪などにかかると重症化しやすいのかな…と思った次第です💦

 

▪️最近の体調▪️

涼しいを通り越して、寒くなってきましたが🥶、暑いのが苦手な私にとっては気持ちも少し上向き気味で、やる気も少しずつ出てきました。

ただ足の痛みは日によるのでなんとも言えません。

ただ、血液検査の数値的には悪くないので、プレドニンは8mgまで減ってきました。

 

2023年11月16日 病院の日なので、数値が安定している事を祈りつつ、行ってこようと思います!

 

映画 名探偵コナン 黒鉄の魚影

映画 「名探偵コナン 黒鉄の魚影」を娘と見てきました😆

評判通り、ドキドキあり、胸キュンありの面白い映画でした!(ネタバレになるので、内容は省きます)娘と感想を言い合ったのですが、覚えている部分が違って、「えっ?!そうだった?!」とか「これはこうだったよね」とか自分とは違うポイントに注目していて、こんな風に感想を言い合えるお年頃になったんだなぁと娘の成長を感じました。そして…お互いがきづいた細かい部分も再確認するためにも、もう一度見たいね!と話しています^ ^

歴代のコナン映画の中で、1番面白いという声が出るのも納得の作品☆もし、ご興味がある方はぜひ見てみてください!

ただ納得できないのは、グッズです!!!哀ちゃんがかなりメインなのに、哀ちゃんグッズが少なかったこと😭(うちの映画館だけかもしれませんが)

それと映画館によってはキャラクターのシールが配られているようなのですが、配られていませんでした(´-`)シール欲しい方は映画館に確認した方が良さそうです!!

成人スティム病 最近の体調…💦

こんにちは😃 まだ4月だというのに、暑い日があったりして、少し体調を崩しがちなハルルコです💦

寒暖差のせいか、身体がだるかったり、膝や足首が痛かったり…前のように、朝早く起きれなくなってしまいました💦そのため、お散歩もあまり行けておらず…💦なんだか…少し気持ちも落ち込み気味です…

それに…生理も来る様子がなく、まだ2ヶ月目ですが、少し心配にもなってきました。3ヶ月しても来なかったら…また、ホルモン剤を飲むようになると思うので、今までは生理は来ないほうが嬉しい💖なんて思った時もありましたが、普通の周期で来てほしいなぁと思って、豆乳などを飲んでいます!

来週は1ヶ月に1度の受診があるので、せっかく良くなってきた糖尿病の数値とともに…成人スティム病の数値も心配になっている今日このごろです( ゚д゚)

 

本レビュー アスペルガー症候群・高機能自閉症の子どもを育てる本 学校編

アスペルガー症候群高機能自閉症の子どもを育てる本 学校編

監修 佐々木正

発行所 講談社

以下、目次引用

 

●目次●

まえがき

佐々木正美からのメッセージ

1 アスペルガー症候群の子の学校生活

2 ケンカを減らして、友達を増やすには

3 イラスト要素で授業の理解力アップ

4 係・当番・部活動のトラブル予防法

5 現実的に、進学はできるのか

✳︎細かい項目は省いています

 

●感想●

読んで心に残っているのは自分らしく生きられる事がゴールという言葉と、友達の数にはこだわらないでくださいという言葉。

自分たち親がいなくなった後、助けてくれるのは友達なのかなと思うと、友達とのコミュニケーションの取り方を学んでほしいと思うのです。娘はなかなか自分からコミュニケーションを取りに行くタイプではなく、不安になるのですが、本当に分かり合える友達を持つことが成長につながるという事を改めて感じました。本人がこの子と友達になりたいなどと思う気持ちが大切なのに、友達を作って欲しくて、ついいろいろ言いたくなってしまうのですが、見守り続けよう!と思いなおしました。

彼女が彼女らしく過ごせる事が大切だし、大切にしたいと思いました。

また、具体的に参考になったのは、小さな安心カード!娘はなかなか自分の気持ちを伝えることができない時があるのですが、名刺サイズのカードに起こりうる気持ちを書いて、持っておいて、言葉で言えない時、カードを見せて先生などにわかってもらうのです!

これは目から鱗でした!言葉で伝えらようになれたらいいねなどというばかりで、創意工夫を怠っていたなぁと反省しました。

この本には学校での創意工夫など具体的な方法などが書いてあり、とても参考になります。

 

本レビュー 家庭編 アスペルガー症候群・高機能自閉症の子どもを育てる本

家庭編 アスペルガー症候群高機能自閉症の子どもを育てる本

監修 佐々木正

発行所 株式会社 講談社

目次、以下引用

 

●目次●

まえがき

佐々木正美からのメッセージ

1 アスペルガー症候群の子の家庭生活

2 生活習慣とマナーを身につける

3 家族会議で問題を解決していく

4 外出先・旅先での注意点を知る

5 ひとり立ちに向けて、やっていくこと

✳︎細かい項目は省いています

●感想●

以前、娘にお皿洗いをお願いしたことがあるのですが、何から洗ったらいいのか、細かいところまでも指示しないと、どうしたらいいのか、わからず、困っていました。適当にやって、など曖昧な指示は困惑するというような事も書かれていて、それは特性なんだと改めて気付かされました。なんとなく…察して…と思い、曖昧な事を言ってしまいがちですが、きちんと細かく伝えることが不安を取り除く要素になる事を改めて認識させられました。

家事全般、身だしなみ、食事、旅行など生活の細かいところに関しての記述も多く書かれています。全部当てはまるお子さんは少ないと思いますが、娘のように、何かしら当てはまる部分はあるように思います。読んでみて、当てはまるところを参考にすると良いと思います。