ハルルコ…成人スティム病の私と自閉症スペクトラムの娘

成人スティム病の私と発達障害の娘の日々

成人スティム病 1ヶ月に一度の受診 3/23

今日は成人スティム病の1ヶ月に一度の受診でした。

先月、炎症の数値が高かったのですが、今月はどうなってるかことやら…。以前より少し疲れやすいとは感じる事、時々膝や足首が痛い事以外は自覚症状はありません。

婦人科の方も痛みはなく、生理は来ていないですが、まだ様子見といったところ。

今日の血液検査の結果…炎症の数値(CRP1.21→0.18)も下がっていて、フェリチンの結果も10→12と落ち着いていました。そのため、今月は無事にステロイド剤の量を減らせることになりました。

バンザイ🙌バンザイ🙌

そして、糖尿病の指標であるHbA1cも7.2→6.5に下がっていました!体重は最近停滞しているのですが、数値が下がっていて、貧血の数値(Hb10.3→11.2)も改善が見られました。

無理ない程度に散歩を続けようと改めて思いました!

自分では炎症の数値などを身体の不快感などからわからないので、毎回ドキドキです💓

今回も入院にならなくて、ホントに嬉しい😊ホッと肩を撫で下ろしたハルルコでした^ ^

 

 

本レビュー 自閉スペクトラム症のある友だち

自閉スペクトラム症のある友だち

監修 笹田哲

発行所 株式会社金の星社

 

目次、以下引用

●目次●

はじめに

インタビュー 自閉スペクトラム症と向き合う友だち

1 自閉スペクトラム症って何?

2 自閉スペクトラム症のある友だち①

3 知的障害って何?

4 自閉スペクトラム症のある友だち②

5 進路と学校の取り組み

コラム 特別支援学校の取り組み

6 苦手をサポートする道具

7 地域のサポート

8 社会で働くために

9 仲良くすごすために

10 目に見えない障害

11 心のバリアフリー

文字が書きやすくなる姿勢トレーニン

支援する団体

さくいん

 

●感想●

題名にもある通り、自閉スペクトラム症のお友達が近くにいる小学生や自閉スペクトラム症の子ども向けに書かれた本だと思います。

例などが挙げられ、対処法などについても書かれています。

ただ、珍しいと感じたのは、社会で働くために、今からできることなどの記載があるのは珍しく感じました。健康的な体をつくる、約束を守る、工夫をする、人間関係を大切にするという基礎的なことですが、自閉スペクトラム症の子なら余計に大切にするべきことだなぁと改めて思いました。

本レビュー HSCの子育てハッピーアドバイスHSC=ひといちばい敏感な子

HSCの子育てハッピーアドバイス HSC=ひといちばい敏感な子 

著者 明橋 大二

イラスト 太田 知子

発行所 株式会社 1万年堂出版

以下、目次引用

 

●目次●

プロローグ

アーロン博士との出会い

1 他の子とちょっと違う?

  HSCとは、どういう子どもでしょう

2 HSCかどうかを知るための、23のチェックリスト

コラム HSCを「敏感すぎる」とした時点でネガティブなレッテル貼りが始まっています

3 よく泣いたり、眠らなかったり……

       こんな赤ちゃんは、HSCかもしれません

4 HSCは「治す」ものではありません。

  「自分らしさ」を伸ばしていきましょう

コラム 「大胆派(非HSC)」と「慎重派(HSC)」生き残るには両方のタイプが必要です

HSCチェックリスト

5 ひといちばい敏感な子には、4つの性質があります

コラム 疲れを訴える子どもが増えていますー

 敏感で、気の利くHSCは、疲れやすいのです

6 ひといちばい敏感な子の中に、外交的な子が約30%います

7 育てにくい子は、長い目で見れば、心配のない子です

コラム 「子育てで困ったことがない」は、ちょっと心配

8 「甘やかすからわがままになる」というのは間違いです

9 幸せな人生の土台は「自己肯定感」です

コラム 自己肯定感は、自分のいいところも悪いところも、受け入れられて育つもの

10 HSCが、自己肯定感を持ちにくい4つの理由

11 敏感な子がイキイキと伸びるために親ができること

12 ひといちばい敏感な子の自己肯定感を育む大切な10のこと

13 「この子はこの子でいいんだ」境界線を引くと、子どもは、伸び伸びと成長します

14 すでに持っている、子どものいいところに目を向けましょう

15 HSCの特性は、見方を変えれば子どもの長所の表れです

16 白か黒かではなく、グレーを認めると、人生はぐっと楽になります

17 お母さんからの質問①

「ママ、怒るから泣いちゃう」と子どもが言います。でも、私は怒っていません

18 お母さんからの質問②

無理をさせたくないので学校を休ませると、周りから「甘やかしている」と言われます

19 ひといちばい敏感な子に必要なのは、「先生は自分の味方」という安心感です

コラム HSCは新たなレッテル貼りではありません。一人一人の子どもを理解するヒントに

20 子どもたちへのメッセージ

ひといちばい敏感な特性に気づくことで、自分らしく生きることができます

 

●感想●

漫画の部分も多く、とてもわかりやすいですし、親の不安な気持ちに寄り添ってくれる本だと思います。うちの娘は発達障がいもあるのですが、HSCの要素もあるようなので、最初はHSCだと思っていました。検査を受けたところ、自閉症スペクトラムとの判断を受け、驚きとショックを受けたことを思い出します。

 この本でも簡単にHSCと自閉スペクトラム症の違いについても書かれています。自閉スペクトラム症は、人の気持ちに関しては、気づきにくい、空気を読むのが苦手。HSCは、人の気持ちを察することに、ひといちばいたけているそうです。うちの娘は人の気持ちを察することに長けている部分があるので、どちらの要素もあるように思います。

 子どもに対する姿勢として、HSCでも、自閉症スペクトラムでも通ずるところがあると思います。その子の気持ちやペースに寄り添うことの大切さは同じだと思います。そういう意味でもこの本を読むのは勉強になると思いました。

 

本レビュー あたまと心で考えようSSTワークシート 思春期編

あたまと心で考えようSSTワークシート 

思春期編 

編著 NPOフトゥーロ LD発達相談センターかながわ

発行所 株式会社 かもがわ出版

目次以下引用

●目次●

はじめに

ワークシートの使い方

もくじ

1.自己認知スキル

2.コミュニケーションスキル

3.社会的行動

4.プランニング・自立にむけて

解答・解説

チェックリスト

 

●感想●

それぞれの項目で、1ページずつワークシートになっていて、質問に答える形ですすめていく本になっています。学校や発達相談などで使うと使いやすいのかなと感じました。自宅でもできそうではありますが、うちの場合は娘が嫌がってしまいそうで、なかなか進めることは難しいです…。タイミングを見て、少しずつ進めてみようと思います。

聞く時の参考にはなるので、私がパラパラ読んで、参考にさせてもらってます。

映画 ONE PIECE FILM RED

プライムビデオで映画 ONE PIECE FILM REDを見ました。ワンピースをコミックで最初の方のチョッパーの話くらいまでしか読んでない者の感想になります💦

 

●感想●

映画なので、いろんなキャラクターが出てきて、豪華なことが伝わってきます。さまざまなキャラクターが出てきて、協力し合うところの感激をもっと味わえればより楽しさ倍増したんだろうなと思いました。

ウタの音楽がとても効果的に使われていて、「新時代」という曲が頭の中にこだまして、自分でも歌いたくなってしまう感覚です。(あんなに上手く歌えないのですが、歌いたい衝動にかられてしまいます💦)

 

そして…話の内容的のせいか、映画といえば娘の映画に付き合うことが多かったせいか、プリキュアの映画 「プリキュアオールスターズ ニューステージ3 永遠の友達」やポケモンの映画に通じるところがあるなぁと感じました。

 

プリキュアのみんなで協力するところ、ポケモンではいろんなポケモンが出てくるところ…その奥には映画の普遍的な部分が隠されているのかもしれません。

 

とりあえず…「新時代」を聴きながら、口ずさんでしまうハルルコでした。

感想 通級をうけるための面談

来年度から通級をうけるための面談に、養護教育センターに行ってきました。

面談としては、娘への質問、親への質問合わせて、30分ほどでした。

まずは娘への質問。学校の楽しいところ、学校で何をしてる時が楽しいか、逆に学校で困っていることはあるか、担任の先生は優しいか?など学校での事などの質問を受けました。

以前来た時は全く質問に答えられなかったので、娘の成長をまざまざと感じました^ ^

 

その後、娘はスタッフの人と別の部屋でゲームをしに行って、親への質問へ。

娘さんはいつから不登校気味になったか、などの今までの学校生活について、家での様子、学校での様子などを聞かれました。

3月に移動があるかもしれないので、担当者が変わる可能性もあるので、また4月になったら、電話連絡をいれて、通級をしたい旨などを伝えるそうです。次の通級の審議などは6月、8月だそうで、いろいろな資料など作成することから6月の審議には間に合わないだろうという事で、8月の審議に通ることになるだろうということでした。

★通級への流れ★

4月に電話連絡をいれ、担当者が変われば、また面談をして、実際に通級の学校へ見学に行き、通級をしたいと思ったら、養護教育センターに申し込みをして、審議になり、それが通ったら通級の開始となるようです。診断を受けているお子さんはだいたい審議は通るということでした。診断がついてないお子様は通らないことがあるような事を聞きました。

 

来年度からすぐに通級とはいかないのだなぁと改めて、何かを開始するには時間がかかるのだなぁと実感しました。

とりあえず、通級などを通して、コミュニケーション能力やSSTなどを行ってもらえたらいいなと思っています!

 

ヘルシーおやつ3

パルシステムを始めて、気になるナッツを見つけました!

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ナッツ系のものはスーパーでも見かけますが、ピスタチオ入りはなかなかないので、購入してみました!

 

カロリーは低いとは言えませんが、ピスタチオのマカロンなど好きな私としては試さずにはいられない^ ^

 

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中身はこんな感じ!

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ピスタチオ…単体で食べるとほんのりと甘味があって、おいしいです。

下手なおやつを食べるより、断然体にいい!!というわけで、小腹が空いた時にはナッツを食べてしのごうと思います^ ^