ハルルコ…成人スティム病の私と自閉症スペクトラムの娘

成人スティム病の私と発達障害の娘の日々

成人スティム病 最近の体調

あけましておめでとうございます🎍

ハルルコです。

このところ、体調がわりと良く、時間を見つけて、30分ほどの散歩をしていたのですが、元旦から左足の足の甲が痛み、歩くたびにズキンズキンと痛みが走るのです💦ぶつけた覚えもなく、なぜだか左足の甲だけちょっと膨らんでるというか、浮腫んでるというか…少し熱も持っているようでした😭  足首や膝の痛みはあるので、それの延長線なのかなとも思ったんですが、念のため、訪看さんに連絡してみました。

とりあえず、湿布を貼って様子を見て、痛みが強くなるようなら再度連絡くださいということでした。こんな時に連絡していいところがあるのはホントにありがたいな❤️と思いつつ、湿布を貼り様子を見ております。少しずつ痛みが弱まってきたので、ひと安心ですが、何が原因なんでしょうか?

今度、成人スチム病の先生に聞いてみようと思っています!

成人スティム病 最近の体調 2023年11月〜

だいぶ…ご無沙汰してしまった😣ハルルコです!

 

▪️これまでの体調▪️

だるさが続き、気持ちも落ち込み気味で😔

なかなかブログを書く気持ちになれず、気づけば長かった夏が終わり、秋🍂というか冬⛄️になっていました。

暑い時期は苦手なので、余計に体調も崩してしまったのかもしれません💦

また、9月には40度近くの熱が出て😷、流行っているインフル、コロナ、溶連菌かと思いきや、どれも陰性で…。成人スティム病のせいかと焦りましたが、2日ほどで熱が下がったので、ホッとしました。やはり、免疫を抑制しているので、風邪などにかかると重症化しやすいのかな…と思った次第です💦

 

▪️最近の体調▪️

涼しいを通り越して、寒くなってきましたが🥶、暑いのが苦手な私にとっては気持ちも少し上向き気味で、やる気も少しずつ出てきました。

ただ足の痛みは日によるのでなんとも言えません。

ただ、血液検査の数値的には悪くないので、プレドニンは8mgまで減ってきました。

 

2023年11月16日 病院の日なので、数値が安定している事を祈りつつ、行ってこようと思います!

 

成人スティム病 最近の体調…💦

こんにちは😃 まだ4月だというのに、暑い日があったりして、少し体調を崩しがちなハルルコです💦

寒暖差のせいか、身体がだるかったり、膝や足首が痛かったり…前のように、朝早く起きれなくなってしまいました💦そのため、お散歩もあまり行けておらず…💦なんだか…少し気持ちも落ち込み気味です…

それに…生理も来る様子がなく、まだ2ヶ月目ですが、少し心配にもなってきました。3ヶ月しても来なかったら…また、ホルモン剤を飲むようになると思うので、今までは生理は来ないほうが嬉しい💖なんて思った時もありましたが、普通の周期で来てほしいなぁと思って、豆乳などを飲んでいます!

来週は1ヶ月に1度の受診があるので、せっかく良くなってきた糖尿病の数値とともに…成人スティム病の数値も心配になっている今日このごろです( ゚д゚)

 

成人スティム病 1ヶ月に一度の受診 3/23

今日は成人スティム病の1ヶ月に一度の受診でした。

先月、炎症の数値が高かったのですが、今月はどうなってるかことやら…。以前より少し疲れやすいとは感じる事、時々膝や足首が痛い事以外は自覚症状はありません。

婦人科の方も痛みはなく、生理は来ていないですが、まだ様子見といったところ。

今日の血液検査の結果…炎症の数値(CRP1.21→0.18)も下がっていて、フェリチンの結果も10→12と落ち着いていました。そのため、今月は無事にステロイド剤の量を減らせることになりました。

バンザイ🙌バンザイ🙌

そして、糖尿病の指標であるHbA1cも7.2→6.5に下がっていました!体重は最近停滞しているのですが、数値が下がっていて、貧血の数値(Hb10.3→11.2)も改善が見られました。

無理ない程度に散歩を続けようと改めて思いました!

自分では炎症の数値などを身体の不快感などからわからないので、毎回ドキドキです💓

今回も入院にならなくて、ホントに嬉しい😊ホッと肩を撫で下ろしたハルルコでした^ ^

 

 

成人スティム病 婦人科 不正出血のその後

今日は婦人科の不正出血があってから、ホルモンの薬で生理を起こさせ、無事に生理が来て、1週間ほど重い生理が続き…その後は不正出血もなく、痛みもない状態で婦人科の再受診の日です!

 

不正出血の原因はやはり成人スティム病のステロイド剤によるものとのこと。

 

子宮のエコー検査(何度受けても慣れないあの椅子💦体が持ち上げられ、脚を開かされるのです😭診療してもらうのだから、当然なのですが、毎回緊張してしまいます💦)をすると、子宮の壁は正常な厚さに戻っているということで、ホッと肩をなでおろしました。

 

これからは…生理が3ヶ月経っても来なかったら、またホルモン剤で生理を起こさせるそう。

生理は3ヶ月経っても来なかったら問題があるそうですが、この前のホルモン剤のおかげで普通な生理の周期に戻ることもあるそうです。

 

生理が普通に来ることを祈りつつ、病院を後にしました。とりあえず…問題なく…また飲む薬が増えなくて良かった^ ^と思うのでした。

 

成人スティム病 息切れは続く💦

だいぶ春めいてきましたが、いかがお過ごしでしょうか?

 

私は体調は良いとはいえませんが、寝込んだりはせずに、ゆっくり無理せずにすごしております。

 

散歩は30分程度で息切れがしてしまって、貧血の薬を飲んでいるもののあまり良くなっている感じはしません💦

 

婦人科の不正出血も薬を飲んでから、重い生理がきて、終わり、その後は出血せずに済んでいます。今度は3/3に受診することになっています。これからも薬で生理を起こさせるようにするのか、わかりませんが、あんまり薬を飲みたくないなぁと思ってしまうのです…

 

体重は1月から3キロほど痩せたものの、最近は停滞気味…散歩がなかなかしんどいので、お菓子などを控えたい!!と思うものの…なかなかおかしの日を減らさないのですが💦ナッツなどをお菓子に取り入れたいと思い、生協で買ってみました!

 

春は好きな季節なので、体も気持ちも上向きでいきたいと思っております!!桜が咲くのが待ち遠しいハルルコでした^ ^

 

 

成人スティム病 炎症の数値が少し高い!

今日は…1か月に一度の成人スティム病の受診日でした!

 

いつも通り、採血と採尿をとり、受診を待ちます!(予約してるものの…だいたい1時間から2時間以上待つことになります💦)

 

自分の番になり、採血の結果、炎症の数値(CRP)の数値が高くなっていました。(上限値0.14のところ、1.21とだいぶ高いです💦)特に風邪をひいているわけでもなく、少し喉がイガイガしてるかなってくらいです💦

順調に減っていたステロイド剤を今回は減らさずに様子を見ようということになりました。

 

足が攣ることや息切れがすることに関する成人スティム病との因果関係はあまりないということでした(>_<)

ただ…貧血の値が悪くなっているので、そのために、息切れがしやすくなっていることは考えられるそうです。そのため、貧血のお薬も追加になり、足が攣った時に飲む漢方薬も処方されました。

 

とりあえず…また一ヶ月後、様子を見たいと思います!入院にならなくて、良かった^ ^

 

最近、少し疲れやすい気がするので、あまり無理せずにお散歩や日々の生活を送りたいと思います^ ^